Sindrome de Edwards y Patau

Sindrome de Edwards y Patau

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13/03/2026

La Trisomía 13, también conocida como Síndrome de Patau, forma parte del grupo de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Hablar de estas condiciones implica no solo referirse a un diagnóstico genético, sino también abrir espacios para la información responsable, la investigación y el diálogo entre familias, profesionales de la salud y comunidad.

La visibilización permite ampliar la mirada sobre realidades que muchas veces permanecen poco conocidas en el ámbito social y sanitario, favoreciendo una comprensión más profunda de los desafíos que atraviesan quienes conviven con condiciones poco frecuentes.

Promover una cultura de respeto, información y acompañamiento es parte del compromiso colectivo necesario para construir entornos más conscientes y humanizados.

👉 ¿Cómo podemos seguir fortaleciendo los espacios de información y acompañamiento en torno a las enfermedades poco frecuentes?



Photos from Sindrome de Edwards y Patau's post 20/02/2026

🎬 Viví junto a la el lanzamiento de nuestra campaña “Romper la curva” en el marco del Día Mundial EPOF 2026

Invitamos a la avant premiere de una campaña que pone en evidencia lo que pasa cuando las personas con enfermedades poco frecuentes entran al sistema de salud.

No será solo una proyección. Será una experiencia.

📊 Presentaremos los datos del 𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗣𝗢𝗙 𝗜 𝟮𝟬𝟮𝟱 - 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙
🎥 Proyectaremos el video completo de la campaña
📍 Y recorreremos una instalación inmersiva con las 5 estaciones que muestran los desafíos reales de las personas con EPOF y sus familias

No podemos cambiar el azar.
Si podemos mejorar el sistema de salud

🎟 Actividad gratuita con inscripción previa. Cupos limitados.

📍 Rosario | 23/2 – 11 h I Cine Hoyts Rosario – Shopping Portal I INSCRIPCIÓN Rosario 👉 https://forms.gle/6MPbFYNe3up9tQxg6

📍 CABA | 26/2 – 10.15 h I Cinemark Abasto – Shopping Abasto I INSCRIPCIÓN CABA 👉 https://forms.gle/p5FVkYYpU1erA2xR9

👉 Si trabajás en salud, gestión pública, comunicación, industria o sos parte de la comunidad EPOF, este espacio es para vos!

Sumate a ser parte del cambio.
Sumate a romper la curva.



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27/12/2025

1% de la población mundial. Más de medio millón de argentinos. Es hora de hablar de epilepsia con números reales. 📊

El 30% de los pacientes no responde a la medicación convencional. Esta cifra no es solo un dato estadístico; son miles de familias buscando respuestas, tratamientos y una mejor calidad de vida. La visibilidad es la única herramienta para derribar los prejuicios que todavía persisten.

En la Alianza Argentina de Epilepsia, unimos fuerzas entre 35 organizaciones para transformar la realidad de quienes conviven con esta condición. Porque juntos, hacemos que la esperanza sea real y el acceso sea un derecho, no un privilegio.

¡Sumate a nuestra red! Compartí este video para que este mensaje llegue a cada rincón del país. 🌎


https://www.instagram.com/reel/DSvSKwcD4c_/?igsh=MTBmZGl1cHpnbXhoMA==

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