Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie

Des experts européens en déficit en alpha 1 antitrypsine se sont réunis à l’initiative de Mathias RUIZ les 8 et 9 juin 2026 à Lyon pour préparer de nouvelles recommandations sur le diagnostic et la prise en charge pédiatriques. Ce workshop a été financé par l’ERN Rare Liver avec un soutien de FILFOIE.

💻 Le 2ème des Mercredis FILFOIE portait sur "Les différents types de recherches et leurs réglementations".

📽️ Le replay est désormais disponible sur notre chaîne YouTube : https://youtu.be/QFxGgqR5QPw

www.youtube.com

📣 Un peu de lecture avant l'été !

Dans cette nouvelle newsletter, retrouvez :
🔵 les appels à projets DGOS à ne pas manquer,
🔵 les prochains webinaires dédiés à la recherche clinique,
🔵 le nouveau score diagnostique MVPS,
🔵 les dernières actualités de la filière et de ses associations de patients.

👉 https://gij9o.r.ag.d.sendibm3.com/mk/mr/sh/OycXxko2a8zXOaThuRJ6Mr1N/0V8qd5KV4nRV

📣 La plateforme transition AD'venir de l’Hôpital Robert-Debré, en collaboration avec les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord, organise une journée dédiée à la transition des adolescents vivant avec une maladie rare vers les soins adultes.

🔵 Vendredi 3 juillet 2026
🔵 10h00 à 16h30
🔵 Paris – Hôpital Robert Debré

Cette journée gratuite s’adresse aux adolescents dès 15 ans ainsi qu’à leurs parents.

Au programme : ateliers interactifs, groupes de parole, droits sociaux, échanges avec des professionnels… Un temps essentiel pour mieux préparer cette étape clé du parcours de soins !

En savoir plus 👉 https://www.filfoie.com/journee-transition-adolescent-adulte/

📣 Le Centre de Compétences MVF de Nice et l’association de patients AMVF organisent une soirée d’information unique.

Cette rencontre sera consacrée à l’accompagnement des patients atteints de maladies vasculaires du foie et permettra un temps d’échange avec les professionnels et l’association de patients.

🔵 CHU de Nice
🔵 Jeudi 11 juin
🔵 Participation gratuite - inscription obligatoire
🔵 Événement ouvert au grand public

👉 Toutes les informations à retrouver ici : https://www.filfoie.com/soiree-dinformation-sur-les-maladies-vasculaires-du-foie/

Ville de Nice

💻 Le replay du 1er webinaire des Mercredis FILFOIE est disponible !
Merci à toutes les personnes présentes pour cette première édition dédiée à la cellule soutien méthodologique et statistique de la filière 🔬

Les Mercredis FILFOIE, ce sont des webinaires courts, gratuits et ouverts à tous pour accompagner les professionnels dans leurs projets de recherche autour des maladies rares du foie.

🔵 Rendez-vous tous les premiers mercredis du mois
🔵 De 13h00 à 13h45
🔵 Replay du 1er webinaire : https://youtu.be/dWUsJPEXRcw
🔵 Futures thématiques et inscription ici : https://app.evalandgo.com/f/411692/4qXTaxExzGg5S6Uqy6Qbhj

📣 L'ERN RARE-LIVER organise son prochain webinaire : « Syndrome de Budd–Chiari : défis diagnostiques et prise en charge étape par étape en pratique clinique »

Le Dr Aurélie Plessier, animatrice de la filière FILFOIE, et le Dr Juan Carlos García-Pagán aborderont ensemble :

🔵 Comment reconnaître un syndrome de Budd–Chiari lorsque l’hypertension portale n’est pas liée à une cirrhose
🔵 L’importance de rechercher les troubles prothrombotiques sous-jacents
🔵 Les limites de l’anticoagulation et les facteurs prédictifs d’échec thérapeutique
🔵 Les indications et défis de l’angioplastie et du TIPS

👉 https://rare-liver.eu/news/detail/budd-chiari-syndrome-diagnostic-challenges-and-step-wise-management-in-clinical-practice/

📣 L'association de patients ALBI France et la Fondation Maladies Rares, lance un appel à projets dédié à la Cholangite Biliaire Primitive.

🎯 Objectif : soutenir chercheurs, cliniciens, équipes académiques sur des projets de recherche innovants et ambitieux pour mieux comprendre cette maladie rare et améliorer la prise en charge des patients.

🔵 Jusqu’à 40 000 € de financement
🔵 Durée : jusqu’à 24 mois
🔵 Date limite : 15 juin 2026 à 17H

👉 Toutes les informations et modalités de candidature ici :
https://fondation-maladiesrares.org/le-financement-des-projets-scientifiques/ -albi

Association albi

📆 ÉVÉNEMENT – Une journée d’échanges dédiée aux adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares, ainsi qu’à leurs parents et accompagnants.

L'Objectif ? Gagner en autonomie et aborder la transition vers les services pour adultes en toute sérénité grâce à des ressources adaptées et à l’expertise de professionnels.

🔵 Samedi 6 juin 2026
🔵 9H45 - 16H15
🔵 CHU d’Orléans, salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1)
🔵 Inscription gratuite mais obligatoire

👉 https://www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/journee-transition-ado-adulte-maladies-orleans/

CHU d'Orléans

🎥 Vous avez manqué le « Tout ce que vous avez voulu savoir sur les maladies vasculaires du foie sans jamais oser le demander » ?

Bonne nouvelle : vous pouvez désormais le visionner en replay sur notre chaîne !

Au programme :
🔵 Témoignage d’une patiente experte
🔵 Prise en charge des patients enfants et adultes
🔵 Réponses aux questions des patients

Un contenu essentiel pour mieux comprendre les maladies vasculaires du foie et leur prise en charge.

👉 https://youtu.be/ktmzF6ib6zQ