ARSLA

💙 Derrière chaque mobilisation, il y a des visages qui s’engagent.

Cette année encore, nos ambassadeurs et ambassadrices d’Éclats de Juin ont choisi de mettre leur voix, leur énergie, leur histoire et leur notoriété au service d’un combat essentiel : faire connaître la SLA, mobiliser autour de la recherche et porter la voix des personnes concernées.

Merci à Ericpointjudor , Ana Godefroy , Yann Bouvier , Pascal Bataille , Mario Barravecchia OFFICIEL , Valentine Rgr , Christelle , Charlotte Dhenaux , Marine Lorphelin mais aussi à , Lorène Vivier et Pauline Messier

Par leur voix, leur engagement et leur notoriété, ils contribuent à rendre visible une maladie qui reste encore trop méconnue.

Merci de sensibiliser.
Merci de relayer.
Merci de faire grandir cet élan collectif.
Merci de rappeler que derrière la maladie, il y a des vies, des familles, des projets… et l’espoir que la recherche avance plus vite.

Parce qu’ensemble, nous faisons plus que parler de la SLA : nous faisons bouger les lignes. ✨

👉 Découvrez tous nos ambassadeurs sur le site d’Éclats de Juin
👉 Pour participer à Éclats de Juin [lien en bio]

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🎸💙 Qui sera aux EUROCKÉENNES DE BELFORT cette année ?

L’ARSLA y sera du 2 au 5 juillet !
Retrouve-nous lors de ce festival exceptionnel. Cette présence sera l’occasion de sensibiliser à la maladie de Charcot et se mobiliser pour faire avancer la recherche — le tout dans l’ambiance unique des Eurocks ✨

💙 Viens rencontrer nos ambassadrices Lorène Vivier Lorène Vivier et sa sœur Marine Marine Vivier : ensemble, elles porteront les couleurs de l’ARSLA et partageront leur énergie, leur engagement… et quelques surprises !

Au programme :

🏆 Des lots à gagner
🎶 Des rencontres, des échanges et des opportunités de s’engager
🎁 Des surprises

✨ Grâce au soutien de la Fondation Groupama, l’ARSLA aura son stand pendant toute la durée du festival.

🎟️ Et toi aussi, viens vivre les Eurockéennes : tente ta chance au Ticket Gagnant pour remporter 2 places VIP le Dimanche 5 Juillet 2026 avec en concert Ben Harper, Aya Nakamura, Feu! Chatterton, The Hives, Curtis Harding...

👉 Lien en bio

On a hâte de te retrouver 💙🔥

Un mois de solidarité, pour défier la SLA, et faire résonner les voix de celles et ceux qu’on n’entend pas assez.

Tout au long du mois de juin, partout en France, des dizaines d’événements fleurissent au profit de la recherche, du soutien aux personnes concernées par la SLA, et de la visibilité d’une cause encore trop silencieuse.

💬 Marches solidaires, défis sportifs, concerts, randonnées, stands d’information, rencontres professionnelles ou initiatives artistiques… chaque action est une étincelle, chaque geste compte.

📍Voici les événements pour cette semaine, région par région !

🆕 Et ce n’est pas tout!
D’autres événements sont en cours d’organisation.

🔗 Le programme complet est mis à jour en continu :
https://eclatsdejuin.arsla.org/les-defis/evenements-juin

💡 Chacun peut agir : en se déplaçant, en donnant, en partageant un mot ou un lien.

Si tu souhaites associer un projet ou un événement à Eclats de Juin, il n’est pas trop t**d! Contacte-nous maintenant : [email protected]

𝗧𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲𝗿 𝗹’𝘂𝗿𝗴𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗲𝗻 𝘃𝗶𝗰𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲. 𝗘𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲.

 

🔥 TOP DÉPART DANS 30 MINUTES 🔥
À 10h00, les 24h du Lac s’élancent autour du lac d’Annecy avec notre parrain et nos marraines 💙

Pendant 24 heures, des équipes vont se relayer à vélo, de jour comme de nuit, pour une seule et même cause :
faire avancer la lutte contre la SLA.

🚴‍♀️ Les 24h du Lac, c’est quoi ?
Un défi sportif et solidaire unique :
24h de vélo autour du lac d’Annecy pour collecter des dons au profit de l’ARSLA et soutenir la recherche contre la maladie de Charcot.

💙 Derrière chaque tour de roue :
de la solidarité,
de l’engagement,
de l’espoir,
et une immense énergie collective.

Aujourd’hui, on pense très fort à toutes les équipes, bénévoles, familles et participants qui vont porter haut les couleurs du combat contre la SLA ✨
📣 Encourage-les en commentaire !
📲 Suis l’aventure toute la journée ! https://www.24hdulac.fr/

👏🏻 Fais un don pour encourager les 100 équipes qui pédalent jour et nuit : https://don.24hdulac.fr/don-24h-du-Lac

💙 Porter ce t-shirt, c'est porter un message.

Aujourd'hui, plus de 1 600 participants sont déjà engagés dans Défie la SLA.
Le tee-shirt VAINCRE est devenu le symbole de ce mouvement : un signe de soutien aux personnes touchées par la maladie, à leurs proches, et à tous ceux qui se battent chaque jour.

👕 Que tu participes à Défie la SLA, que tu marches quelques kilomètres ou que tu souhaites simplement afficher ton engagement, ce t-shirt te permet de rejoindre la mobilisation.
Parce qu'ensemble, nous avons le pouvoir de rendre la SLA plus visible, de soutenir les familles et de faire avancer la recherche.

📸 Porte-le, partage-le, fais-le vivre autour de toi.

👉 Commande ton t-shirt VAINCRE dès maintenant.
🔗 https://www.arsla.org/agir-avec-larsla/boutique/

Derrière chaque personne vivant avec la SLA, il y a une famille. 💙

Un conjoint, un parent, un enfant, un frère, une sœur ou un ami qui accompagne, soutient et affronte la maladie au quotidien.

C’est pourquoi nous sommes particulièrement heureux d’avoir été distingués lors des Prix du Fonds des Aidants de la

Cette reconnaissance fait écho au thème de notre mobilisation Éclats de Juin 2026: les familles.

Parce que la SLA ne touche jamais une seule personne. Elle bouleverse un équilibre familial tout entier et transforme le quotidien de celles et ceux qui accompagnent leurs proches avec courage, amour et détermination.

Cette distinction nous encourage à poursuivre notre engagement auprès des aidants et des familles, dont le rôle est essentiel à chaque étape de la maladie.

Nous la dédions à tous les proches qui, souvent dans l’ombre, rendent possible l’accompagnement au quotidien. 🙏

Merci au Fonds des Aidants et à la Fondation Notre Dame pour leur confiance.

🚴‍♀️ Une mobilisation devenue incontournable dans la lutte contre la maladie de Charcot

Samedi 13 juin, des centaines de cyclistes prendront le départ des 24h du Lac à Annecy pour un défi sportif et solidaire exceptionnel : pédaler pendant 24 heures pour lutter contre la SLA.

Mais derrière cet événement, il y a surtout une histoire de courage, d'amitié et d'engagement.
💙 Celle de Lorène Vivier, touchée par la maladie de Charcot, qui se bat sans relâche pour faire connaître la SLA et collecter des dons pour la recherche.
💙 Celle de Marine, sa sœur, qui est à ses côtés à chaque étape du combat.

Toutes deux sont aujourd'hui ambassadrices d'Éclats de Juin et portent haut la voix des personnes touchées par la maladie.
Ce samedi, chaque tour de roue sera un message d'espoir.
Chaque kilomètre parcouru rappellera qu'ensemble, nous pouvons faire bouger les lignes.

👏 Merci aux bénévoles, aux participants, aux partenaires et à toute l'équipe des 24h du Lac qui font de cet événement un formidable élan de solidarité. Et merci à tous les donateurs qui soutiennent les 100 équipes engagées à pédaler pour 24h !

Pour encourager les 100 équipes et rejoindre cette belle chaîne de solidarité : https://don.24hdulac.fr/don-24h-du-Lac

🎉 1 semaine depuis le lancement de Défie la SLA… et déjà 28 000 kilomètres parcourus 💙
28 000 kilomètres.
Des milliers de pas.
Des centaines de personnes mobilisées partout en France.

Et surtout :
une immense vague d’énergie contre la SLA 💥

Depuis 7 jours, vous marchez, courez, pédalez, partagez, collectez.
Entre amis, en famille, en équipe, en solo.

Et chaque kilomètre porte le même message :
💙 “Les personnes touchées par la maladie de Charcot ne sont pas seules.”

Grâce à vous :
👟 les compteurs explosent,
📣 la SLA gagne en visibilité,
🔬 la recherche progresse,
🤝 et des dons sont collectés pour soutenir les patients et leurs proches.

Mais le défi continue 🔥

Alors on ne ralentit pas :
➡️ encore plus de kilomètres,
➡️ encore plus de mobilisation,
➡️ encore plus de bruit contre la SLA.
📱 Pas besoin d’être sportif.
Marche, vélo, course… tous les kilomètres comptent.

👉 Rejoins Défie la SLA: https://eclatsdejuin.arsla.org/les-defis/la-course

Un mois pour mettre en lumière la solidarité, défier la SLA, et faire résonner les voix de celles et ceux qu’on n’entend pas assez.

Tout au long du mois de juin, partout en France, des dizaines d’événements fleurissent au profit de la recherche, du soutien aux personnes concernées par la SLA, et de la visibilité d’une cause encore trop silencieuse.

💬 Marches solidaires, défis sportifs, concerts, randonnées, stands d’information, rencontres professionnelles ou initiatives artistiques… chaque action est une étincelle, chaque geste compte.

📍Voici les événements pour cette semaine, région par région !

🆕 Et ce n’est pas tout!
D’autres événements sont en cours d’organisation.

🔗 Le programme complet est mis à jour en continu :
https://eclatsdejuin.arsla.org/les-defis/evenements-juin

💡 Chacun peut agir : en se déplaçant, en donnant, en partageant un mot ou un lien.

𝗧𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲𝗿 𝗹’𝘂𝗿𝗴𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗲𝗻 𝘃𝗶𝗰𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲. 𝗘𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲.

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